Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

sabato 24 maggio 2014

Sostegno

Non ho più fatto seguito, ma mercoledì scorso sono poi stata a un colloquio con il dirigente scolastico del circolo di cui fa parte l’istituto frequentato da Giordano. E’ una persona che avevo incontrato più di un anno fa, prima che lui iniziasse la scuola e si era da subito dimostrata molto disponibile. Poi le cose erano andate più o meno bene e non l’avevo visto più. La settimana scorsa, sono andata nel suo ufficio per comunicargli che finalmente la rete di lavoro e di persone costruita intorno al mio bambino funziona bene e per domandargli di impegnarsi a mantenere lo status quo. Al centro per l’autismo, non più tardi di una settimana prima mi avevano detto che DI SICURO, a questo punto dell’anno, il dirigente avrebbe avuto chiaro il numero delle ore di sostegno che sarebbero state messe a disposizione del mio bambino a settembre. Me l’avevano detto perché insistevano perché chiedessi l’art.104, considerando il fatto che c’erano stati ulteriori tagli ai fondi per il sostegno a scuola. Ora, a parte il fatto che proprio oggi ho trovato, in un sito che normalmente ritengo molto aggiornato e attendibile per tutto ciò che concerne la scuola, questo articolo


che, abitando noi al nord, smentisce quanto dal centro dichiarato riguardo al taglio dei fondi, anche il dirigente ha smentito quanto da loro detto, comunicandomi infatti che solo a settembre avrà davanti il monte-ore di sostegno a disposizione per le scuole che gestisce. Io, quando affermo che tutti dispensano informazioni come fossero certezze e invece sono solo idee, vorrei davvero essere smentita. Lo vorrei ogni momento e, al contrario, sia la sanità che la scuola continuano a confermarmi che no, non mi sbaglio. Tutto nella migliore delle ipotesi, viene detto e fatto seguendo delle procedure prestabilite, senza osservare chi si ha di fronte, e nella peggiore delle ipotesi, invece, tutto avviene in maniera abbastanza casuale. Perché dico questo? Perché quel famoso mercoledì, il dirigente scolastico mi ha molto rassicurata, mi ha detto che, generalmente, se un bambino ha già avuto 15-20 ore di sostegno settimanali nel passato, non è probabile che gli vengano tolte: gli ho, allora, testualmente domandato se riteneva necessario che io chiedessi la 104 per garantire a mio figlio le venti ore di sostegno e lui mi ha risposto che no, non lo riteneva necessario. Per quanto riguarda l’insegnante di sostegno, invece, chiarendo che è anche nel suo interesse fare in modo che Giordano abbia una continuità e che stia bene, mi ha invitato a inviargli una richiesta scritta, nella quale noi genitori del bimbo chiediamo che la sua maestra possa essere riconfermata anche l’anno prossimo. Ha sottolineato più volte che non c’era fretta per questa richiesta. Risultato? Giovedì, ovvero il giorno successivo al mio colloquio con lui, la sua maestra di sostegno mi ha comunicato che erano uscite le graduatorie per l’anno prossimo. E che il suo posto, quello accanto a mio figlio, era stato richiesto e suppongo ottenuto da un’altra insegnante che ha sessanta punti più di lei in graduatoria. Sessanta punti vuol dire una cariatide. Bene.

Parliamone. E poi qualcuno si stupisce del perché io sia costantemente arrabbiata e tesa nei confronti di chi ha in mano le sorti di mio figlio. Perché? Perché nessuno sembra avere le idee chiare su cosa succede intorno, come faccio a sapere se hanno le idee chiare su ciò che succede dentro di lui? E sul percorso giusto da intraprendere con lui, come faccio?