Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

giovedì 8 maggio 2014

Invalidità o no?

Oggi c'era l'incontro al centro dove Giordano va il giovedì per rinnovare la sua certificazione, ovvero ciò che attesta che ha bisogno del sostegno scolastico. Ormai da un paio d'anni, la neuropsichiatra infantile del distretto insiste perché chiediamo per lui l'articolo 104, ovvero l'invalidità civile. Anche il neuropsichiatra del centro oggi spingeva in questa direzione. Lui e la psicologa, a dire il vero, oggi l'hanno presa alla larga, hanno iniziato a dire che a causa dei tagli, stanno riducendo le risorse per il sostegno quindi, in pratica, se non facciamo richiesta per la legge 104 a breve, può darsi che l'anno prossimo lui abbia pochissime ore, a fronte delle venti che ha quest'anno. Io, già da tempo, pensavo di andare a parlare col dirigente scolastico, per chiedere supporto, perché, ad  esempio, graduatorie permettendo, faccia quanto in suo potere per far restare l'insegnante di sostegno di quest'anno, che è giovane. E bravissima. Stasera gli mando una mail per provare ad avere un appuntamento a breve. Ormai dovrebbe avere una visione d'insieme della situazione del circolo del prossimo anno scolastico e probabilmente mi potrà dire quante ore sono previste per il mio cucciolo. Anche oggi i medici hanno insistito perché, oltre all'insegnante di sostegno, richiediamo un'assistente di modo da coprire il monte ore fino al pomeriggio, con la giustificazione che così si prepara al tempo pieno delle elementari. Oggi, sarà che ho il ciclo, sarà che, tanto per cambiare non mi sento supportata da suo padre, sarà che sono stanca di sentire parlare di mio figlio da gente che l'ha visto una volta come se lo conoscessero bene, sarà che sono stufa di sentire che si rivolgono a me come alla madre che non vuole riconoscere che suo figlio ha un problema, ma sono sbottata. Perché mai ci sono bambini perfettamente in linea con il loro sviluppo che i genitori non lasciano MAI alla scuola d'infanzia fino alle 16, perché ci sono tredici coppie di genitori che hanno iscritto i loro figli alla scuola elementare accanto a quella d'infanzia dei miei figli che stanno lottando per raggiungere il numero minimo per la costituzione di una classe prima a tempo normale e non a tempo pieno e io, che ho un bambino con delle difficoltà importanti, devo lasciarlo per forza fino al pomeriggio? Perché devo richiedere un'assistente, che è una persona formata da una cooperativa per supplire al mancato controllo sfinterico e alla scarsa capacità di nutrirsi da soli, rischiando che,  siccome ho l'assistente mi tolgano ore di sostegno qualificato, quando mio figlio va in bagno e mangia da solo ormai da anni? La psicologa mi ha detto che, alle volte, le assistenti sono formate bene e sono molto meglio delle insegnanti di sostegno. Le ho risposto: certo, alle volte. Ad un certo punto, poi, parlando dell'assistente, il neuropsichiatra infantile mi chiede se Giordano abbia raggiunto il controllo sfinterico. Lo informo, cosa sicuramente già detta in passato e non annotata da lui, che mio figlio ha iniziato la scuola già in grado di tenersi pulito esattamente come gli altri. Il medico strabuzza gli occhi, come non se lo aspettasse. Insiste che la diagnosi di mio figlio, gli permette di avere la 104 subito. Gli dico che è piccolo, che voglio dargli tempo. Mi risponde, guardandosi con la psicologa, madre anche lei di una figlia disabile, che ognuno ha bisogno dei suoi tempi. Chiaramente intendendo non che Giordano ha bisogno dei suoi tempi per fare dei progressi, bensì che io ho bisogno dei miei tempi per rendermi conto e accettare di avere un figlio disabile. Ecco, io gli ho risposto che lo so. So che lui non sarà guarito l'anno prossimo, so che non sarà mai come gli altri, sono stata io a portarlo dalla pediatra e poi a fare le varie visite di controllo, sono stata io a rendermi conto che in lui c'era qualcosa che non andava, nessuno me l'ha mai nemmeno suggerito. Il problema non è quello. Il padre di Giordano mi ha chiesto perché penso che i medici siano in mala fede, quale ritorno possono mai avere da una legge 104 in più o in meno. Io so che loro non sono in malafede, però loro seguono delle procedure burocratiche. Hanno delle linee-guida e le applicano. Io ho un figlio ingarbugliato da crescere. E come ogni madre, anche io vorrei fare il meglio per lui, vorrei spalancargli davanti una vasta varietà di vite possibili, vorrei accompagnarlo in questo difficoltoso cammino, sperando di sbagliare il meno possibile, tenendo forte la sua mano fragile. Non mi interessano le procedure o quello che si dovrebbe fare perché il distretto sanitario di questa provincia vuole così. Voglio che cresca sereno, e forte, e consapevole che la sua mamma si toglierebbe il cuore con le sue stesse mani se potesse servire a lui per stare bene. Anche per Isabel.