Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

mercoledì 2 aprile 2014

Poco più di un anno fa


Ecco cosa scrivevo poco più di un anno fa.
Alcuni giorni penso che tutto può ancora succedere e vedo raggi di sole fuoriuscire da ogni ombra. Alcuni giorni chiudo gli occhi e vedo una donna soddisfatta, una madre fiera di due bambini perfetti.
Invece no.
Sono solo un madre confusa, impaurita, sconfortata e, di conseguenza, una donna divenuta fragile. Avere i miei bimbi uno dopo l’altro, nell’arco di poco più di un anno, è stato quanto di più forte e splendido sia mai accaduto nella mia vita, ma anche tanto tanto difficile. Inoltre, mentre aspetti un bambino, ci sono molti corsi di preparazione al parto, incontri con le ostetriche, con le psicologhe,  gruppi di future mamme che condividono un cammino. Ma nessuno ti prepara mai al fatto che qualcosa potrebbe andare storto, durante la gravidanza, il parto, e soprattutto dopo. Nessuno ti dice mai che il tuo bambino potrebbe non essere perfetto, potrebbe nascere con delle difficoltà o manifestarle in seguito. Ho letto ultimamente diversi interventi di madri e padri che parlano dei loro figli diversi in alcune riviste e mi ha fatto molto piacere, però la verità è che è sempre troppo poco e che siamo in tanti. Mio figlio Riccardo ha tre anni e mezzo ed è affetto da ritardo psico-motorio. Risonanza magnetica alla testa, elettroencefalogramma, esame del DNA e visita approfondita per riscontrare eventuali problemi all’udito hanno escluso una serie di patologie gravi o almeno riconosciute, definibili. Ritardo psico-motorio è un insieme di sintomi,  senza possibilità di sapere come evolverà e senza una cura specifica. Fa sedute di psicomotricità e logopedia. C’è pochissima letteratura in proposito. In breve, è in ritardo rispetto ai bambini della sua età per linguaggio, comportamento fisico, maturità psichica, sembra un bambino di due anni o poco più, senza che siano state rilevate le cause oppure le possibili soluzioni.
Spesso chiudo gli occhi e penso che quando li riaprirò lui sarà normale, parlerà e si comporterà come tutti gli altri bambini, poi ci sono giorni come oggi, in cui lotto contro le lacrime e la voglia di prendermela con lui per quel suo essere diverso e non rispondere agli stimoli come ci si aspetterebbe. Ho pianto disperata quest’estate in spiaggia, davanti ad un mare cristallino e centinaia di famiglie rilassate al sole, guardando i bambini, l’altra mia figlia compresa, giocare con la sabbia con secchiello e paletta, mulinello, formine e lui lanciarli solo lontano, quasi una forza centrifuga vincesse ogni suo proposito di giocare. Ho pianto alla prima riunione dell’asilo, quando si è presentata ai genitori la sua maestra di sostegno, dicendo, appunto di essere una maestra di sostegno nella sua classe ed il mio pensiero è stato che il mio bimbo bello è l’unico tra almeno sessanta altri ad averne bisogno. Piango tutte le sere quando, dopo aver messo a letto i bimbi, prego. Prego che Dio mi aiuti ad essere una buona mamma, soprattutto per lui. Piango ogni volta che deve evacuare e non ci riesce, si siede in bagno, devo intervenire con dispositivi adatti e lui ripete “cacca” urlando così tante volte che vorrei urlare anch’io, fino a finire la voce. E invece non posso, perché la chiave per arrivare a lui e fare in modo che capisca ciò che gli viene spiegato e progredisca è la dolcezza. Parlargli piano, catturare la sua attenzione, coccolarlo. E’ stato seduto da solo tardi, non ha mai gattonato, ha iniziato semplicemente a camminare ma, avendo saltato dei passaggi, quando cadeva o si sedeva, non riusciva poi a rialzarsi per camminare ancora. Ha iniziato a giocare solo recentemente, prima lanciava qualsiasi cosa gli venisse proposta lontano, non ascoltava, non guardava negli occhi, non parlava. Il miracolo è che lui, pian piano, pur in netto ritardo rispetto ai suoi coetanei, raggiunge i suoi traguardi ed ora sta iniziando a parlare, a mettere insieme più parole per farsi capire e ci riesce. E’ diventato fisicamente più sicuro, cammina tanto, corre, salta, tenta di arrampicarsi. So che l’unico modo per stare meglio per me sarebbe probabilmente attaccarsi con ogni forza ai suoi progressi, smetterla in maniera assoluta di fare paragoni di alcun tipo ed andare avanti, a testa bassa, senza mollare mai. Ma la verità è che mi sento così sola che a volte vorrei solo riuscire a chiudere gli occhi e non svegliarmi più, per non dover affrontare tutte le difficoltà con lui, con la previsione di un futuro incerto. Gli altri generalmente mi dicono di non preoccuparmi, che un ritardo si recupera e che tutto andrà a posto, i miei genitori sembrano non voler vedere o minimizzare le sue difficoltà, gli esperti mi incoraggiano parlandomi per ore dei suoi progressi e, allo stesso tempo, proponendomi di fare richiesta per la legge 104, le maestre della scuola dell’infanzia sono state molto accoglienti all’inizio, ma ora pare sia continuamente sotto analisi, qualsiasi azione anomala compia, mi viene riferita prontamente e non sempre con il tono giusto. Non ho trovato conforto in nessuna poesia, in nessuna parola, non mi ritengo fortunata, mamma speciale e, in quanto tale, scelta per prendermi cura di un bambino non facile. La verità è che mi sento solo sfortunata, molto sfortunata e ciò che più mi fa male è il pensiero di quanto sia sfortunato lui perché questo mondo e questa vita sono già difficili per tutti i normodotati, lo sono molto di più per chi parte già con qualche svantaggio. E so che purtroppo non ci potrò essere sempre io a proteggerlo, a mediare per lui il mondo esterno. E già ora, con la maestra dedicata, ad esempio, è diverso dagli altri, cui invece basta la maestra di tutti.
Tra l’altro, benché sia stata io per prima a parlare alla pediatra del suo ritardo generale e delle sue diffuse difficoltà, con l’intento di aiutarlo prima possibile e non ne sia pentita ad oggi, devo dire che ho incontrato persone capaci, interessate, ma anche persone inadatte a gestire situazioni così delicate. C’è stata una neuropsichiatra infantile che, dopo averlo fatto aspettare ore, incurante del suo disagio e del fatto che avesse solo venti mesi, gli urlava addosso. Oppure c’è n’è stato un altro, ex primario del reparto di pediatria dell’ospedale della nostra città che, durante una visita a pagamento, costata parecchio, ha dedicato pochissima attenzione al bambino promettendoci informazioni dettagliate in un incontro successivo, e molta di più a me come donna o ai problemi che riteneva affliggessero me e mio marito come coppia, offrendosi addirittura come terapeuta, a caro prezzo, naturalmente. Dopo di che, mi sono fermata, ora lui fa una vita normale, non lo faccio più controllare da molti medici, conosce la sua psicomotricista, la logopedista e la neuropsichiatra, ci andiamo regolarmente, ha con loro un buon rapporto, collabora. Io faccio per quanto riesco, col tempo libero che ho e con il limite di non essere un medico, lo stesso lavoro a casa, giocando tanto, ma anche cercando di insegnargli tramite il gioco, le canzoni, il ballo. I risultati si vedono. Piano, sempre troppo piano. Non so che sarà di lui, che persona diventerà, se riusciremo a superare le nostre difficoltà e a stare bene, a rilassarci finalmente. Io, insieme a mio marito che è purtroppo spesso via per lavoro, ed ai miei genitori, facciamo del nostro meglio perché lui sia un bambino sereno, cresca sicuro del nostro amore perché le basi sono fondamentali. Io cerco di non lasciarmi scoraggiare, anche se a volte soccombo, ma spero di riuscire a tenere tutto in piedi bene e vorrei trovare il modo di condividere la nostra storia per non sentirmi sola ed anche perché le molte persone che attraversano un’esperienza analoga sappiano che non c’è da vergognarsi, solo da dare ancora di più a questi bimbi speciali che hanno il diritto di avere le stesse possibilità di tutti gli altri.