Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

mercoledì 9 aprile 2014

Il mio enigma


Che poi più gli do fiducia, più riesce.
Fintantoché lo guardavo come un enigma, quale in realtà è, forse in automatico, manteneva una distanza, seppur inconsapevolmente.
E quindi restava lontano, navigando nel suo mondo di ovatta, dove era difficile raggiungerlo, dove ogni stimolo arrivava lento, perdendosi in infinite onde nel tragitto.
Mana a mano che si avvicina, anche la sua mamma fa passetti verso di lui, lo abbraccia, lo stritola di coccole, scherza con lui, certa che ora lui capisce, o capisce un po’ di più.
E’ difficile, impossibile, temo, spiegare la solitudine profonda, il senso di inettitudine, inadeguatezza che si prova ad avere un figlio diverso. Mi sento di doverlo costantemente proteggere, di dover proteggere gli altri da lui, difendermi dagli attacchi, dagli sguardi di riprovazione quando lo chiamo e non risponde, quando gli dico di smettere e non smette.
Facile scambiarlo per un bambino maleducato. Una volta eravamo sulle giostrine sotto casa, e una nostra vicina, di quelle con cui ti scambi i saluti e pochi altri convenevoli, se ne esce con un: “Ma è autistico?”, a voce alta, senza filtri, indicando mio figlio. Certo, non sarà stata cattiva fede. A lui non era ancora stato diagnosticato nulla del genere, benché io avessi già insistito con la sua neuropsichiatra infantile in questo senso. Lei lo aveva totalmente escluso.
Però io mi sono sentita violata, in qualche modo. Perché chiedermi della patologia di mio figlio, se generalmente non si parla nemmeno del tempo? Perché farlo in piazza, senza nessuna delicatezza? I miei convenevoli con lei si sono ridotti ulteriormente.
Del resto, una mia amica è uscita per un periodo con un ragazzo disabile e mi ha riferito che la gente gli tirava pacche sulle spalle per strada chiedendogli cosa fosse successo per farlo finire su una sedia a rotelle. Come se una persona avesse voglia di raccontare a chiunque, per strada, ciò che magari gli ha distrutto la vita. Come quando tutti mi chiedevano della cicatrice sul mio viso. Ridendo. Ognuno ha i suoi fardelli. Dovremmo riuscire a essere delicati quando ci avviciniamo alle persone.

3 commenti:

  1. Ciao Emma, credo che questo sia il tuo nome. O forse no? Cmq non importa.
    Mi chiamo Stefania. Mi sono iscritta al gruppo FB in quanto mamma di un bimbo di cinque anni che ha ritardi nello sviluppo del linguaggio , null’altro, ed ero alla ricerca di qualche consiglio e punti di confronto. Lì ho trovato il tuo link e letto la tua storia. Mio figlio frequenta da un anno e mezzo, più volte a settimana, un centro di logopedia e riabilitazione con ottimi risultati. Ormai ci siamo: manca solo la R e qualche dettaglio qua e là.
    Quando lo accompagno vedo tanti bambini, con problemi ben più gravi dei farfugliamenti di mio figlio. Bambini dawn, spastici, autistici, su sedia a rotelle e bambini che non crescono mai.
    Ma soprattutto vedo mamme. Mamme sempre presenti, pazienti, coscienti, determinate, preparate su argomenti a cui la vita non ti prepara. Ascolto i loro discorsi sui problemi pratici di tutti i giorni, sulla vita, la scuola, la sanità, la burocrazia, l'ignoranza. Parlano di cose che ti stringono il cuore quasi con la stessa serenità con cui delle amiche commenterebbero gli ultimi acquisti al bar. Nonostante la vita abbia dato loro un fardello più pesante da portare. Nonostante la delusione, la fatica, la paura, la rabbia, l’incertezza del futuro. E poi vedo i sorrisi quando escono i loro bambini dalle sedute mentre li accolgono come si accoglie una gioia.
    Io mi sento piccola piccola tra loro. Per me è facile per loro no. La loro strada è tutta in salita e per alcune la discesa, forse, non inizierà mai. Devono amare due volte più delle mamme "normali" i loro figli. Devono amarli ad oltranza, contro se stesse e contro tutto il resto. Loro sono donne, mamme, persone speciali, veramente speciali. Anche se non ne sono consapevoli o ne dubitano come fai tu.
    A me non resta che ascoltare e osservare. Ed imparare una lezione di vita che non si insegna a chiacchiere.
    In bocca al lupo mamma speciale.
    Stefania

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  2. Ciao Stefania, grazie per aver rotto il ghiaccio in questo mio piccolo spazio e aver scritto il primo commento. Ho anche aspettato qualche giorno a risponderti perché ogni volta che mi accingevo a farlo,rileggevo e le tue righe e mi veniva da piangere. Grazie. Non sono una mamma speciale, tutte noi siamo solo mamme e, come tali, cerchiamo, sempre di fare il meglio per i nostri cuccioli. Sbagliando, arrabbiandoci, sentendoci poi in colpa, ridendo, pensando alle sei e trenta del mattino che non ce la possiamo fare ad affrontare un'altra giornata e poi facendocela ogni volta.Ognuno ha il suo percorso, bene che il tuo bimbo stia migliorando tanto, dai che riuscite anche con la erre! E' importante perché poi i bimbi sono fastidiosi, alle volte, ed essere preso in giro non è il massimo, gli avrebbe fatto del male.Io non vedo il mio da mercoledì perché è stato via col papà e oggi ero già felicissima perché mi ha parlato al telefono.E' un bel traguardo,non vedo l'ora di finire di lavorare per andare ad abbracciarlo. Buona giornata e aggiornami se ti va. Un abbraccio,Emma

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  3. Ciao Emma, scusa il ritardo ma solo oggi ho visto la tua risposta.
    Qui siamo alle prese con tosse, influenza, e... i miei bambini hanno la bontà di alternarsi, così non mi annoio. Peccato che hanno una certa predilezione per i festivi, così, tanto per essere sicuri che non ci siano pediatri in giro e farmacie aperte a facilitarmi la cosa.
    Mi spiace che il mio commento precedente ti abbia intristita. Volevo darti una pacca virtuale sulla spalla e invece... E' così difficile a volte trovare le parole. Molto spesso uno sguardo sa essere più eloquente e delicato. Io non ti posso guadare da qui, ma ti capisco profondamente.
    Come al solito devo scappare. Sono assediata da entrambi i miei figli, a cui puntualmente manca di tutto e di più ogni volta che mi ritaglio un minuto per me!!!! :-(
    Ti auguro una buona serata.
    Un forte abbraccio. Stefania

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