Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

venerdì 28 marzo 2014

Ritardo cognitivo con sfumature di autismo

Al momento la sua diagnosi è ritardo cognitivo con sfumature di autismo. E non mi importa. Nel senso che questa diagnosi vale qualunque altra, più o meno grave. Ciò che davvero mi interessa è che lui sia seguito nel modo giusto e che gli vengano proposte delle attività che gli permettano di migliorare e imparare cose nuove. Piano piano ho intenzione di ritornare al giorno in cui è nato, ma non ora. Parlerò anche della delusione nel constatare che la sanità brancola nel buio non appena un bimbo non rientra appieno in ciò che viene considerato normale. Ho ritrovato i miei esatti percorsi nei racconti di una mia amica straniera, nei libri che parlano di esperienze con bambini autistici, nei blog in italiano, come in inglese. Esame audiometrico appena possibile, con me che obiettavo che il bambino ci sentiva benissimo e la dottoressa sogghignante che dichiarava che spesso questo esame riserva molte sorprese. Psicomotricità, logopedia appena inizia a parlare. Tutte queste terapie solo quando gli operatori dell'ASL erano a disposizione, agli orari in cui potevano loro, con i mezzi che avevano. E guai a chiedere un consiglio su operatori privati per raggiungere il numero di ore consigliato proprio dalla neuropsichiatra infantile del distretto. Guai. Il privato è fuori controllo, non si sa come lavorano. Invece il pubblico si sa benissimo. Tutto è lasciato alla professionalità ed al buon cuore del singolo. Come a scuola. A volte, spesso, questo non è garanzia di un buon servizio.