Ora che i giorni passano e l’idea iniziale che avevo sta diventa realtà passo dopo passo, l’emozione si avvolge a un filo di apprensione. Pochi mesi fa, Iris, d’impulso mi ha chiesto: “Mamma,perché non andiamo a trovare don Giorgio?”. Avevo la risposta pronta, prontissima. “Amore, perché don Giorgio abito dall’altra parte del mondo, in sud America, non possiamo”. E mentre queste parole, bene allineate in fila stavano uscendo dalla mia bocca, mi sono chiesta se davvero non avremmo potuto, cosa che lo avrebbe impedito? IL fatto che la Bolivia sia effettivamente dall’altra parte del mondo, i voli costosi, le 20 ore di aereo da affrontare, la povertà, il disagio, il fatto che sarei partita da sola coi bimbi? Alla fine ho risposto semplicemente che ne avremmo potuto parlare e mi sono mossa dal giorno stesso per vedere come procedere.

Per una volta, ho deciso di non farmi prendere dalla paura, le preoccupazioni e i diecimila pensieri di problematiche possibili. Ho iniziato a trovare soluzioni. La Bolivia è un Paese mal connesso col nostro, lontanissimo, remoto. Ho chiesto al papà dei miei bambini se avrebbe potuto emettere per noi i suoi biglietti scontati, ho iniziato a considerare se il mio bellissimo bambino autistico fosse in grado di sostenere tutte quelle ore di volo. Ma anche se avrebbe retto la mia principessa, e io con loro. Allora, ho pensato che, dal momento che il volo sarebbe stato di notte, forse sì, ce l'avremmo fatta. Ma ho concluso che avremmo dormito ancora meglio se prima avessimo trascorso la giornata a spasso per Roma, visto che di là saremmo dovuti passare. Ho letto blog,post, parlato con don Jorge, che vive lì da tutta la mia vita e cominciato a mettere insieme i pezzetti per costruire itinerario e gestire necessità. E ora ci sto ancora lavorando. Comprando sacchi a pelo e prenotando vaccini, passando ore a visionare foto di deserti coi bambini per creare in loro aspettativa, emozione e attesa. Anche io mi sto emozionando con loro. Perché viaggiare insieme a loro senza limiti, senza paura, fare veri viaggi, mi fa sentire che tutto è ancora possibile. E'successo quattro anni fa, la prima volta. I nostri primi novecento chilometri. La nostra prima sveglia all'alba. La nostra prima destinazione sconosciuta. Con un'amica incontrata in un altro viaggio e la sua famiglia che ci aspettavano al punto d'arrivo, come don Jorge qui. Facciamo un lungo giro da soli e poi ci troviamo insieme a lui. Avremmo voluto vederla coi suoi occhi, la sua Bolivia,e avrebbe voluto anche lui, ma il suo medico ha sconsigliato al suo cuore l'altopiano. Speriamo che non faccia nulla nemmeno al nostro, di cuore, nulla di diverso dal riempirlo di belle sensazioni

Quanta emozione rileggere queste pagine. E' proprio vero che ciò che non si ferma sulla carta, vola via, si dimentica, sbiadisce col tempo.  Ciò che non passa è il dolore, a volte mitigato da blande vittorie. Ci sono giorni in cui guardo il mio bambino straordinario, che ora scrive, legge, conta, studia storia e mi sembra che non potrei amarlo di più, mi pare che non potrebbe essere diverso, con quel suo modo di guardare le persone negli occhi e capire esattamente come si sentano. Altre volte che mi sento solo in colpa, per non essere stata in grado di offrirgli lo stesso cervello di tutti gli altri, per essere alle volte troppo distratta per riuscire a comprenderlo e rispettarlo davvero come merita. Perché lui manifesta, ma parla poco, bisogna saperlo "ascoltare"; e non alza mai la voce. Non alza la voce e spesso è più adeguato al contesto di quanto lo sarebbe stato anche solo un anno fa. Oggi, ad esempio, siamo stati a vedere un breve fil in 7D. ha tenuto gli occhiali quasi tutto il tempo ed era felice ogni volta che c'erano rumori forti o il simulatore si muoveva sotto di noi. Era andato sulle catenelle e aveva mangiato zucchero filato alla ciliegia. Un bimbo come tutti. Altre volte no. Da qualche mese, non gli guariscono le ferite alle gambe perché continua a grattarsi via le croste e sulla tenda dei vicini del piano terra giacciono almeno dieci pezzi di un filo da ricamo verde che avevo in casa perché si fissa a veder oscillare il filo all'aria e, poi, qualche volta, lo fa volare giù.

Due anni quasi che non scrivo. Ma oggi sì. Sono stati anni importanti, di passaggio, se riprendo il blog ne scriverò. Ora voglio parlare del nostro primo museo, l'altro ieri, in Ungheria. Da due anni appunto, non perdiamo occasione di metterci in viaggio, e ne abbiamo percorse di distanze, noi tre insieme, la nostra macchina come una piccola navicella che si sposta nel mondo. Pasqua in Ungheria, Riccardo lo ripete da due mesi a questa parte, come un mantra, non avrei potuto disdire. Siamo andati in una cittadina termale incantata, vicino al Lago Balaton. Domenica abbiamo visitato il castello di Keszthely e Iris insisteva per entrare a visitare il suo primo palazzo delle principesse e il museo delle carrozze. Io avevo un attacco d'ansia già all'idea, ma era giusto tentare, a lei vengono negate molte cose della sua età perché non sono adeguate a Riccardo. Prima abbiamo calmato una crisi di pianto all'idea di andare a visitare il palazzo, poi abbiamo fatto un patto: "Ricky se visitiamo il castello con calma e stai tranquillo, dopo ti prendo il gelato": Siamo entrati, avevo la tensione alla gola e lui era sull'orlo del pianto continuamente. Cercare di evitare che si attaccasse ai cordoni che creavano il corridoio attraverso cui passare per le stanze, provare sempre a trovare qualcosa che attirasse la sua difficoltosa attenzione, narrare le vicende di re e regine di cui non sapevo niente con voce suadente che ci permettesse di arrivare in fondo senza lacrime. E intanto spiegare con calma a Iris a cosa servivano le stanze e i vestiti e i quadri e la statua del bassotto di famiglia. Sono uscita provata. Certo, è stato un successo, alla fine siamo riusciti, riusciamo sempre. Ma qual è il costo del riuscire? Vorrei, alle volte, prendere per mano i miei bambini e camminare serena verso il futuro. Spesso non è possibile.

Io sarò anche stronza, ma pure tu....

Oggi decido di portare i bimbi ai gonfiabili, vista la pioggia ininterrotta di questi ultimi giorni. Benissimo. Sto studiando in maniera matta e disperata, per cui mi porto pc, ma chi mi conosce o ha un figlio con difficoltà, sa che non ci  si può mai rilassare, per cui mi sono alzata, ho scivolato con loro, gli ho rispiegato le regole dieci volte. A un certo punto Riccardo era con Iris su un piccolo scivolo parzialmente coperto alla mia vista insieme a una bambina più grande e più grossa di lui che aveva cercato più volte di attirare l’attenzione di sua mamma ma, essendo lei immersa in una infinita chiaccherata con un’amica, non aveva mai risposto. Riccardo a un certo punto viene da me piangendo, e dicendomi qualcosa di poco preciso che non capisco, ma non ce l’aveva con sua sorella perché, in quel caso, lo dice forte e chiaro di solito, per cui è probabile che l’altra  bambina gli abbia fatto qualcosa. Riccardo torna poi sullo scivolo e due secondi dopo sento la suddetta madre urlargli ”Basta, non spingerla, non si fa così”. Mi alzo istantaneamente, ma non vedo nulla e lui si è già fiondato nel recinto delle palline. Lo tiro fuori, lo rimprovero, gli chiedo di scusarsi con la bimba, mi scuso con la madre e con la bimba, che è viva e vegeta. Mi pare che l’argomento possa essere chiuso, ma la madre continua:”L’ho visto che la spingeva con cattiveria proprio”, mi sale spontaneo alle labbra: “Mio figlio è autistico, non fa mai niente con cattiveria”. “Ah, scusa, pensavo fosse normale”. Da qui in poi, anche se lei insisteva, io sono stata  zitta. Ma da allora, mi sono salite alle labbra svariate risposte, tipo “Ci siamo entrambi scusati sia con te che con la bimba. Vuoi denunciarci? Fallo, siamo assicurati”. Oppure, “Se avessi trovato due secondi per guardare la tua, di figlia, magari ti sarebbe caduto l’occhio anche sul mio, di figlio, visto che a quell’ora, di bimbi, ce ne saranno stati tipo sei e ti saresti accorta che era un po’ diverso e non avresti sclerato dopo”. Oppure “Tranquilla, ho un figlio disabile, sono abituata alla gente stronza”. O “E se fosse stato normale?I bambini non si spingono mai? La tua non te l’hanno mai spinta? Cavolo, sei stata fortunata, perché sul mio ha alzato le mani perfino la maestra all’asilo”. Invece, non ho detto nulla, stomaco in gola e lacrime che ho trattenuto con ogni forza. Lei è tornata a casa tranquilla e quella figlia non crescerà certo bene, con una madre così. Però le lacrime me le ha fatte uscire Leonardo, un bambino di nove anni, due minuti dopo. In questo parco, sul trampolino può stare un bambino solo alla volta e può fare dieci salti, poi deve uscire e lasciare il posto. A Ricky spiego questa regola tutte le volte, la capisce, ma la volta dopo che andiamo, dobbiamo rispiegarla. Allora vedo che salta con un altro bimbo, mi dirigo subito verso di loro e gli dico che può stare solo uno, che deve uscire, deve contare dieci salti,etc…Il bambino che è dentro con lui mi guarda e mi chiede “E’ disabile?”.Il mio timido “Sì” si soffia fuori dalle mie labbra e lui sorridendo mi dice “Allora è come mio fratello, lui” e me lo indica. Gli dico che allora se sa come comportarsi con loro, che butti fuori Riccardo, che non è il suo turno. Lo accompagna fuori, ringrazio e cambiamo gioco. Mi ha disarmata, stavo andando dalla sua mamma per dirle che ragazzino in gamba fosse, poi mi sono resa conto che erano con la baby-sitter e ho pianto e basta. Perché se è vero che i fratelli hanno un carico pesante da portare, è vero anche che per forza di cose avranno una sensibilità altra. Un abbraccio virtuale a Leonardo e al suo fratellino dolce. E la solita riflessione: io sarei stata sensibile e attenta comunque, quindi se i bambini diversi capitano per una ragione, io devo ancora capire la nostra. Di certo non è quella di rendermi una persona sensibile. L’altra è: se le mamme dei bambini disabili devono stare attente a non diventare troppo acide e stronze, quelle che lo sono già, senza nessun bambino disabile, cosa potranno mai fare?!?! Era pure brutta da vedere…si sa…..la bellezza viene da dentroJ

Ce la faremo

Chiunque scriva per professione sostiene che scrivere non sia un attimo di ispirazione, ma un esercizio giornaliero, di forza di volontà, di costanza. Mai come ora do loro ragione. Scrivere questo blog doveva servirmi per scrivere regolarmente, così mi ero ripromessa, per me, per i miei bimbi, per mettere briciole lungo il cammino, che avremmo potuto raccogliere ricordando insieme. Invece ho smesso. E non ho scuse. Mi sono fatta scoraggiare da chi sembra messo di proposito sulla tua strada per suggerirti che ogni tuo sforzo è inutile e che tanto solo fino a lì potrai arrivare. E io invece non posso lasciarmi scoraggiare. Da nessuno.
Perché ho la tua manina nella mia, fiduciosa. E vieni e mi dici "Tanto bene alla mia piccola mamma Ketty. Abbracciami forte". E io te lo devo.  Perché sono reduce da un convegno sull'autismo nella nostra provincia e ciò che mi è apparso lampante, è stato l'intervento di una delle psicologhe che lavorano nel centro che ti segue, che ha detto che tutti gli adulti che segue sono averbali, mentre solo due dei bambini non parlano. Questo, ai miei occhi, vuol dire solo che con l'opportuno approccio, si possono imparare tante cose. Che non posso farmi dire adesso cosa farai e cosa no, ma devo permettermi di sognare, di sognare però facendo tutto ciò che posso. Per te, per voi. Per Iris, che adesso è in piena fase "maestrina" e ti fa praticamente la terapia lei, per me che sono in pieno delirio con la scuola e il corso di abilitazione, ma nonostante tutto sono più tranquilla e accogliente di qualche tempo fa. Per i tuoi nonni, che sono diventati degli esperti e che per quest'estate si sono proposti l'obiettivo di togliere le rotelle alla bici. Per chi ti conosce poco e poco sa di autismo, ma ci pensa così tanto che ha già disegnato i premi per i rinforzi positivi. Ce la faremo. La piccola mamma Ketty te lo promette, amore mio.

Come procede

cento giorni che non scrivo, che mi metto e poi mi tolgo. Che respiro e dico adesso butto giù tutta la rabbia, la delusione, la stanchezza. E invece no.
Scrivo questo post per chi mi chiede come va, come sta mio figlio. Per chi si chiede che seguito abbia avuto tutta questa storia.
Per quanto mi riguarda, farmi capire che se non si alza la voce, in questo Paese, nessuno ascolta. Non vedo. Non sento. Non parlo.
E anche convincermi, qualora ancora ce ne fosse stato bisogno, che bisogna combattere ogni giorno. Per tutti i figli. E per i figli in difficoltà solo di più. Perché, in un mondo ideale, se hai un figlio ingarbugliato, dovresti avere vita più facile. Invece no. Qui hai un figlio ingarbugliato, come una colpa, da espiare per sempre. Tu e soprattutto lui. E non è giusto.
Come è finita la nostra storia?
Che l'insegnante davvero non è più tornata a scuola, ma non è nemmeno stata "risistemata" altrove come promesso e  prolunga la sua "malattia" di settimana in settimana, così la povera supplente sa di settimana in settimana cosa sarà di lei. E noi con lei. Oltre al fatto che NOI TUTTI paghiamo due stipendi per l'insegnante di sostegno di mio figlio dal momento che una delle due non è in grado di fare il suo lavoro, non può essere rimossa, allora se ne sta a casa in malattia e già qui sarebbe da fare un altro scandalo, no?
Che il Dirigente Scolastico non ha mai più risposto alle mie mail né alle mie telefonate. Che è andato alla riunione intersezione della scuola d'infanzia dei miei figli, in mia assenza, a dire che si augura che questa brutta storia non abbia compromesso la reputazione della sua scuola, a dichiarare che la faccenda è stata esagerata da me e dai media e a negare in ogni modo che ci sia stata violenza.
Che l'altro giorno sono stata in segreteria didattica e, quando sono arrivata, lui era al banco dell'accoglienza e appena mi ha vista si è volatilizzato nel tempo di un secondo, e invece sarebbe stato il caso di cogliere l'occasione per un confronto.
Che a questa persona sulle soglie della pensione, noi paghiamo da anni e anni uno stipendio immeritato perché chi occupa un posto dirigenziale, lo dice la stessa parola, dovrebbe dirigere ed essere in grado di prendere delle decisioni. Anche impopolari.
Che in questo Paese troppi posti così vengono occupati da persone pavide, che vogliono solo scansare i problemi e io e mio figlio siamo un problema, però, ciò che nessuno dice, è che purtroppo un problema così può davvero capitare a CHIUNQUE e mentre io gli parlavo, ancora a ottobre, e gli chiedevo: "Se fosse successo alle sue figlie?". Ma ovviamente non è successo, periodo ipotetico dell'irrealtà e quindi, chisseneimporta, no?
Andate avanti così.
Riccardo, invece, sta molto meglio. E' sereno e va avanti per la sua strada tortuosa. Un passo alla volta. Fiducioso. Come provo ad essere io sempre  Abbiamo un po' di difficoltà con la coerenza di neuropsichiatri infantili, psicologi etc, ce n'è davvero per tutti, ma per oggi direi che può bastare

Ecco il mio post odierno su Facebook, ben diverso da quello di venerdì. Evviva!!!
"Questa mattina ho parlato col Sindaco. Mi ha rassicurata e promesso che questa situazione difficile sarebbe stata risolta a breve. Poche ore dopo mi ha richiamata, dicendomi che dopo un confronto con il Dirigente e il Provveditorato, è stato deciso che per un mese ancora resti l'insegnante supplente, intanto che la Scuola prende in mano le sorti dell'insegnante di sostegno titolare, la quale - mi ha garantito - non tornerà nel plesso di mio figlio. Poi non so se arriverà un'a...ltra insegnante o se, come spero, resterà la supplente che c'è ora. Obiettivo raggiunto. Se il mio bambino potrà finire l'anno con i suoi compagni e delle insegnanti capaci che lo seguano, io non potrò che essere felice. Spero, però, che il "problema" sia risolto davvero e non solo spostato a un'altra scuola o al prossimo anno scolastico. Resta l'amarezza di sapere che se avessi sollevato il polverone prima, senza cercare di risolvere la questione pacificamente e diplomaticamente solo con chi di dovere e non ricorrendo ad altre Autorità, Riccardo sarebbe potuto stare in classe in tutti questi mesi. Sembra che si debba per forza alzare la voce per farsi sentire.
Grazie, Sindaco, perché vuol dire che c'è qualcuno che ancora ascolta le voci e non solo le urla. Ma soprattutto grazie a tutti voi, che sostenendomi, incoraggiandomi, diffondendomi, dandomi numeri di telefono, nomi, mail, dritte, idee avete reso questa piccola giustizia possibile."