Questo blog è nato almeno due anni fa. Nella mia mente solo, in realtà. E forse riesce a concretizzarsi ora, forse no, però voglio almeno darmi l'opportunità di provarci. Origina dalla solitudine profonda, sconfinata che ho provato quando mi sono resa conto che il mio bambino era diverso dagli altri. Dall'imbarazzo che leggo negli occhi delle persone quando lui ha dei comportamenti che risultano anomali in pubblico. Dalla paura e il disagio che provo quando penso che non so come evolverà. Dalla pena che provo per lui perché so che vivere è difficile per chiunque e che la sua strada sarà di certo più ripida di altre. Dalla lotta quotidiana intrapresa con la sanità, ma anche con la scuola e perfino con suo padre. Una vicina di casa del miei genitori, che conosco da quando ero bambina e che è madre di un figlio gravemente disabile, mi ha detto un giorno: "Non scoraggiarti. Ogni mattina, ricordati di indossare l'elmo ed esci a combattere". Ecco, forse l'elmo non basta, ci vuole anche l'armatura, almeno a metà, quanto basta per proteggere il cuore, lo scudo grande, per difendere lui e sua sorella, oltre che me stessa e qualche volta anche la spada. Che non guasta. Preferisco l'idea dell'elmo a quella di molte poesie in cui madri di figli con difficoltà si pregiano quasi di aver avuto questa opportunità. Per quanto mi riguarda, sarà che il mio senso di fede è fermo al cantiere con la scritta work in progress, non mi ritengo in alcun modo fortunata, non trovo alcuna consolazione né adrenalina nell'accogliere questa sfida. Fortuna è avere bambini sani, che scoprono il mondo da soli, che imparano a camminare e parlare in tempi giusti, spontaneamente. A me è capitato lui. Meraviglioso e a tratti incomprensibile. Un passetto alla volta, con grande fatica. E l'unica speranza, l'unica forza è l'idea che, finora, non ci siamo mai fermati. E farò tutto quanto in mio potere per riuscire ad andare avanti. Sempre. Però non mi nascondo. Non lo nascondo. Non me ne vergogno. E' così, qualcosa si è inceppato in qualche punto. La gravidanza è stata splendida, io non bevo e non fumo, non l'ho mai fatto. Giordano è stato desiderato e amato. Giordano non ha niente che non vada biologicamente. Gli esiti di tutti gli esami sono in ordine. Eppure non è un bambino come gli altri. E molto probabilmente non lo sarà mai. Questa è la situazione. E da qui si parte. Con tutta la serenità di cui siamo capaci. E se qualche accenno alla nostra esperienza può servire a qualcuno a sentirsi meno solo o anche solo a sapere che da qualche parte nel mondo qualcuno combatte la sua stessa battaglia, a noi fa piacere.

giovedì 18 settembre 2014

L'impossibile richiede solo un po' più di tempo

Giordano da qualche giorno ha iniziato a individuare le forme che conosce nel mondo che lo circonda. "Oh, guarda, mamma, un triangolo" nei cartelli stradali oppure "Ecco un triangolo vuoto" intendendo la A maiuscola sulle targhe. Meraviglia. La lettura delle targhe è il nostro nuovo elettrizzante hobby. Ieri abbiamo lasciato Isabel un quarto d'ora in consegna alla mamma di una sua piccola amica e siamo volati in cerca delle papere sul fiume e a leggere le targhe di ogni auto posteggiata lungo la strada. Sì, perché da qualche tempo, la dolce ragazza che viene a fare terapia a Giordano nel pomeriggio, lo sta iniziando alla conoscenza dei numeri. Lui non li legge tutti, ma alcuni sì, con enorme soddisfazione. Sua e mia. E quindi ieri eravamo eccitatissimi, correvamo da una targa all'altra e cercavamo di leggerle. Io gli dicevo anche le lettere, piano piano. Confonde la E con il 3, che mi sembra abbastanza comune, no? 
L'educatrice voleva chiedere alla psicologa del centro dove Giordano è in terapia e con la quale sempre si coordina, se fosse il caso di iniziare o meno con lettere e numeri, ma io le ho detto che se lui si dimostra interessato e la segue, sicuramente non ci sono motivi per non farlo. E a lui piace.
Come sempre, questi piccoli passi mi riempiono di gioia e adrenalina. La frase che da titolo al post è copiata dallo status su whattsapp della ragazza che gli fa le terapie. A me piace pensarla così, piace credere che, magari, anche in questo campo, cancelleremo l'espressione condiscendente della psicologa che mi ha detto "Non si preoccupi, signora, imparerà un po' a scrivere, un po' a leggere, a far di conto, ma la sua disabilità resterà". Nessuno lo mette in dubbio, ma c'è ancora tanto tempo per credere, sperare e soprattutto lavorare con lui e su di lui. Le informazioni a lui arrivano per vie tortuose e sembra fare un'incredibile fatica a riordinarle, ma nessuno può dire con certezza che mai questi processi diventeranno un po' più scorrevoli e lineari.

L'amore esiste. A tutte le età

La mia piccola Isabel ieri mi ha chiesto all’improvviso, timidamente : Mamma, perché le spose si sposano? E io: Amore, perché vogliono bene ai loro mariti. E lei: Allora forse Tommaso (suo compagno di classe preferito) mi fa la sposa.
E ancora Isabel: Mamma, Tommaso mi da sempre baci. Poi la sera, abbiamo lavato i capelli e, nel tentativo di essere già in vantaggio per il giorno seguente, quando erano ancora umidi e profumati, glieli ho intrecciati. A lavoro ultimato, l’ho abbracciata stretta e le ho detto che era bellissima. E lei: Pensa quando mi vede domani Tommaso all’asilo! Con un sorriso pieno di gioia.
Io ho mandato un messaggio alla mamma di Tommaso immediatamente, per condividere la tenerezza, il pudore eppure la voglia di piacere a chi le piace, scherzandoci, perché poco più di trent’anni sono pochi per fare le consuocere. E la meraviglia di scoprire che anche lui, non più di due settimane fa, l’ha intravista nella piazzetta in cui giocano, si è emozionato e, anche se di solito non parla delle “femmine”, ha chiesto alla sua mamma se avrebbe potuto invitare Isabel alla sua festa di compleanno. Tra sei mesi.

L’amore esiste, a qualunque età, e sono felice che il primo batticuore della mia bimba dolce sia ricambiato.

martedì 9 settembre 2014

buon viaggio, ovunque tu sia andato

la morte mi chiama sempre a riflettere
soprattutto quando capita all'improvviso, nel sonno, magari, un lunedì mattina, a un uomo relativamente giovane, di base sano
una volta avrei pianto, perchè, come ho scritto nell'introduzione, il mio percorso verso la fede è pieno di ostacoli e non mi spiego. perchè stiamo qui e poi, a un tratto, chiudiamo gli occhi e non ci siamo più. puf. finito tutto. lasciamo orfani coloro che ci hanno amato. molto spesso senza nemmeno poterli salutare. come lui. che ieri mattina non si è svegliato. semplicemente. ci vediamo in un'altra dimensione. oppure no, non ci vediamo prorpio più e tutto ciò che sono stato, tutto ciò che ho dato e preso da oggi non esistono più. mia madre mi ha dato informazioni tipo il funerale è venerdì, lo seppelliscono in quel cimitero, lo cremano
e io pensavo solo che voglio portare i miei genitori a New York, gliel'ho promesso tanto tempo fa, ho chiamato mio fratello e gli ho chiesto di passare con loro quel weekend a Londra di cui anche lui parla da un po'. non è che fare viaggi sia la soluzione, il punto è che dobbiamo goderci le persone che amiamo sempre, però prendersi del tempo buono, con spazio per le chiacchere e le confidenze e le storie raccontate mille volte, ma magari dette davanti a una birra, in un posto che non c'entra nulla con noi, è più facile se si va in qualche luogo che non sia la casa di uno o dell'altro. ci si stacca dagli impegni, dalla tele, del telefono e ci si guarda negli occhi. l'ozio aiuta i rapporti, stritolati ogni giorno dal tempo che corre tra i mille impegni. anche a casa nostra è sempre stato così. da quando io e mio fratello siamo stati grandi, tipo io in età da patente e lui preadolescente, ogni volta che dovevamo parlare o decidere qualcosa, andavamo a mangiare una pizza la sera. ricordo di aver parlato più a lungo e più profondamente con il mio ex-marito durante un tragitto in macchina Venezia-Trieste (poco più di un'ora) che nel resto dell'anno.

la morte così improvvisa  di krstny Lubos mi fa venire voglia di dare un bacio a mio padre prima di venire al lavoro, di guardare mia mamma negli occhi e chiederle "Tu, come stai?" e voler sentire la risposta con tutta l'attenzione possibile. di soffocare di abbracci i miei bambini e ridere con loro più che posso. mi fa venire voglia di fare un'ora di strada stasera per abbracciare una persona di corsa e poi tornare a casa di fretta, che domani inizio a lavorare presto.
e lo so che sono luoghi comuni però la vita è ora. domani non si sa, e allora dovremmo veramente provare a fare quello che ci va, più che possiamo che poi magari è tardi

l'anno scorso a novembre, eravamo con lui e sua moglie e i figli e le nipoti e noi tutti a cena insieme. e la krstna parlava di qualcosa a proposito dell'anno prossimo, cioè quest'anno in corso e, sospirando, diceva "Sempre se ci saremo ancora". Io l'avevo preso per un senso di ineluttabilità, una nostalgia tipicamente dell'est, invece forse lei sentiva da lì a un anno non ci sarebbero stati più. non loro insieme.

buon viaggio, ovunque tu sia andato



martedì 19 agosto 2014

E' difficile. Alle volte

Oggi in uno dei gruppi Facebook di cui faccio parte, ho trovato questo link 

https://www.facebook.com/photo.php?v=1509680885932457&set=o.1501731266716288&type=2&theater


Il messaggio è che questo bambino, pur impegnandosi, non fa esattamente ciò che la mamma si aspetterebbe da lui. O meglio ciò che la mamma si aspetterebbe da un bambino non autistico. Riporto testuali parole del commento della persona che l'ha pubblicato: 

"conoscere l'autismo e avere rispetto della sua fragilità senza mai mortificarlo, né deriderlo, né rimproverarlo. Nessuno si sognerebbe di rimproverare una persona paraplegica per il fatto che non si mette in piedi. Eppure in autismo c'è che chi si arrabbia con questi soggetti quando non si comportano in modo normo tipico."

Ecco, io vorrei che questo commento diventasse il mio mantra con Giordano. 
Perché il più delle volte io ho ben chiaro in mente che lui vorrebbe potermi dire con chiarezza ciò che lo infastidisce o gli crea disagio invece di ripetere dieci volte "acqua, voglio l'acqua", che in passato invece si manifestava come  "cacca!!!!" e poi per un periodo è stato "pipììììììì!!!!" e quindi gli parlo con dolcezza, lo distraggo, cerco di fare in modo che mi dica o di capire io cosa lo turba, però delle volte esplodo. Perdo la pazienza. Vorrei solo che smettesse di ripetere cento volte la stessa frase, facesse quello che gli chiedo senza farmelo ripetere mille volte. Stamattina, ad esempio, gli devo aver chiesto dodici volte di abbassarsi i pantaloni e fare pipì. E lui mi guardava fisso davanti al water e non c'era modo che lo facesse. Allora io mi sono innervosita, ho alzato la voce, lui è scoppiato a piangere e. alla fine, eravamo mortificati entrambi: lui perché di certo si sentiva in difetto per non aver assolto alle mie aspettative, io perché certi giorni vorrei che fosse facile almeno qualcosa e difficilmente lo è. Lui poi piange con tutto quel suo corpicino minuto e io vorrei chiudere gli occhi e morire all'istante perché penso che non sarò mai abbastanza brava, paziente, amorevole per un bimbo come lui, che mi si affida totalmente al punto che fa la cacca solo con me, ultimamente, se il nonno gli propone di andare a fare un giro in bici, lui di che che deve venire anche la mamma. Caro, tesoro bello. Mi dispiace, ma sono umana. Penso che con il lavoro, la separazione in corso, lui e sua sorella non potrei dare più di quanto già do. Poi mi dico che sono solo scuse, che si può sempre dare di più. Soprattutto a loro, che sono la mia vita. Soprattutto a lui, che ne ha così tanto bisogno.

giovedì 7 agosto 2014

Vita

Oggi sono andata a portare Giordano da mia mamma, prima di andare al lavoro. Isabel è via col papà fino a domani, dalla zia, a portare la nonna perché la badante moldava va in ferie un mese ad agosto, quindi c'era solo lui. Il profilo Facebook di mia mamma era aperto e lì l'ho vista. Ho chiesto a mia mamma, già preoccupata perché avevo visto la sua testa senza capelli, "Mamma ma tu la conosci?". E lei: "Sì, amore, te ne ho parlato tanto. Tu, la conosci?". E allora viene fuori che l'infermiera malata di leucemia nel reparto dove la mia mamma fa la volontaria da tanti anni ha il viso di una persona che conosco. Che conoscevo tanto tempo fa. E mia mamma me ne ha davvero parlato. Tanto. Un ragazza coraggiosa, ammalatasi di leucemia a metà della sua seconda gravidanza. Un cesareo anzi tempo, la sua bambina che viene al mondo e la portano lontano, lontano da lei che ha una battaglia in corso, terapie durissime da affrontare, solo per restare qui, solo per sognare il momento in cui e potrà abbracciare la sua bambina nuova e quella che già conosce, coccolarle, stringerle come solo una mamma sa fare. Ho pianto. Perché non è giusto. Come si fa ad ammalarsi a trentacinque anni? Durante la gravidanza, che dovrebbe essere un momento bellissimo, radioso, colmo di aspettative? Un momento in cui ti senti la vita, il mondo in mano e pensi che tutto possa ancora succedere? Non si può. Le ho scritto immediatamente e ho condiviso con lei un ricordo dolce di noi ragazzine, fuori dalla palestra, che abbiamo frequentato insieme per una decina d'anni. Danza moderna. Per me l'adolescenza è stato un momento difficile, complicato, in cui faticavo a stare bene o trovarmi a mio a agio in qualsiasi situazione, ero sempre fuori luogo, sensazione in realtà mai del tutto superata. Ecco, io ho vivida un immagine del suo volto sorridente e paffuto, che si mostra tra le onde dei suoi capelli lunghissimi e mi dice: "Devi stare serena, Emma, sei una bella ragazza, intelligente, simpatica, sei sempre vestita bene, non ti manca nulla. Sorridi". Non mi sentivo così e mi aveva stupito che una persona estranea alla mia famiglia mi dicesse queste cose, mi vedesse così. Con un sorriso rassicurante, lei era già solida, equilibrata allora, al contrario di me, che non lo sono stata mai.
Mi auguro che questa forza le permetta di continuare la sua guerra contro il male che la logora da dentro, al solo fine di ottenere momenti di vita che per altri sono scontati, fuori discussione. Come svegliarsi al mattino e abbracciare suo marito e le sue bimbe.
E' una vita difficile, sì. E' semplicemente vita. Sì. E spesso le cose non vanno come dovrebbero. Ancora sì.
Allora mi guardo indietro, al mio matrimonio sbagliato, al mio lavoro perduto, al mio bimbo diverso. E penso che anche questa è semplicemente vita. La mia. Che se fossi chiamata a morire domani, avrei comunque vissuto intensamente. Avrei provato la gioia di pensare di condividere ogni mio giorno con un uomo che mi ami, anche se poi non ci siamo trovati d'accordo sulle modalità per proseguire il cammino; mi sono rimessa alla prova con lavori diversi da quello che conoscevo e in fondo amavo, ho conosciuto altri posti e nuove persone e sto condividendo un pezzetto di strada con loro, ogni giorno; ho avuto per due volte la gioia di stringere tra le braccia i figli di un amore in cui ho creduto con ogni mia forza; e il mio bambino bello sempre più riesce a comunicarmi ciò che sente, ciò che vuole, ha desideri da realizzare, desideri,  i nostri mondi si avvicinano piano.
Penso anche fintantoché mi sveglio ogni mattina, a questa vita sono chiamata e devo proseguire lungo il sentiero. Continuare a rimpiangere un passato che non esiste più, è schivare la vita di oggi, non viverla a mille, intensamente come ero abituata a fare prima. Prima dei giorni della rabbia. Invece devo provarci. Perché i miei giorni potrebbero anche essere pochi e davvero l'unica cosa che resta di noi è ciò che abbiamo dato. Agli altri. Alla vita. A noi stessi.

venerdì 27 giugno 2014

L'ultimo giorno di scuola

Oggi è l’ultimo giorno di scuola dell’infanzia, anche per quest’anno.
Io sono al lavoro e ho guidato tutti i quindici minuti kilometri che mi portano qui piangendo irrefrenabilmente. Avrei tanto voluto salutare Giulia, la maestra di sostegno di Giordano che, come ho detto è bravissima. Ieri lui ha portato a casa un quadernone gigante, i suoi lavori di quest’ anno. Anche Isabel ha ricevuto una busta di cartone piena di disegni, filastrocche, lavori con le mani, con diversi materiali, che mi ha mostrato uno per uno, cinguettando allegramente. Ed è stata una gioia. A Giordano, invece, rivedere i suoi lavori, a parte il fatto che si è stancato forse dopo i primi cinque, ha fatto l’effetto di fargli venire una voglia irresistibile di disegnare, continuava a chiedere i colori. A me ha fatto venire voglia di piangere. Perché ho visto quanta pazienza, quanto lavoro, quanto amore e desiderio di vederlo crescere e migliorare da parte della sua insegnante ci fossero dentro ad ogni foglio, dentro ad ogni quadrato giallo e rettangolo verde, dentro i pallini tanti, oppure pochi, dentro le linee del pregrafismo,….
E ho pianto. Perché l’amore commuove. Sempre.
E all’amore, purtroppo non siamo più abituati. Amore per ciò che si fa, per l’impegno che si prende, amore per un bambino che non è il tuo, che è stato tuo alunno solo per un anno, eppure a cui sei riuscita a trasmettere tantissimo.  Dare a prescindere, non importa cosa avrai indietro. E poi indietro torna sempre molto.
Un paio di anni fa, ho fatto un esame di Stato per accedere all’abilitazione all’insegnamento. Eravamo in una nuova sede dell’Università di Venezia, moderna, bella, affacciata sulla laguna verso la terraferma. Era il test preliminare di spagnolo, eravamo circa trecentocinquanta, da ogni regione. Io, come sempre, stavo sulle mie, in un angolino, speravo di restare concentrata, nonostante la confusione. Ad un certo punto, una voce ha attratto la mia attenzione; mi sono rivolta in quella direzione. Era un ragazzo sotto i trent’anni, brutto, grasso, poco curato nell’abbigliamento così come nei modi e stava dicendo, davanti ad un piccolo cerchio di ascoltatrici: - Mo’ sapete che faccio? Se non passo NEANCHE questo, vado a fa’ er sostegno!

Io avevo da pochissimo saputo che Giordano avrebbe avuto bisogno dell’insegnante di sostegno già dal primo anno di scuola dell’infanzia e a sentirlo parlare così, sono esplosa e gli ho detto: - Il mio bambino ha tre anni e ha già bisogno del sostegno. E io sono spaventatissima all’idea che ci sia gente come te che lo fa!
Mi ha guardata con odio. Io cerco di non avere pregiudizi nei confronti di nessuno, ma ognuno porta ciò che è in ogni cosa faccia, lavoro compreso. E oltretutto ritengo che ad alcune professioni quali il medico, l’infermiere, il sacerdote e l’insegnante dovrebbero dedicarsi soltanto persone munite di una qualche vocazione, che abbiano sentito una chiamata verso il prossimo. Perché sono le professioni che più arrivano vicine all’anima delle persone, e quindi quelle che più possono essere utili o nuocere irrimediabilmente. Non, se non passo NEANCHE questo, vado a fa’ er sostegno, capito? Se non passi NEANCHE questo, vai a scaricare bancali in un magazzino, vai a lavorare in campagna col trattore, vai in fabbrica a infilare microchip da qualche parte, no a contatto con le persone, capito?
Per la cronaca, non è OVVIAMENTE passato. E spero non sia OVVIAMENTE neanche riuscito a entrare per fare l’abilitazione al sostegno.
Divagazione chiusa. C’è una delle maestre di Giordano, che non sa se torna a settembre nella nostra scuola. Nel salutarmi questa mattina, mi ha abbracciata e mi ha detto “In bocca al lupo” e io a lei “Crepi, anche a lei”, e lei “Perché io la penso tanto, sa? Penso tanto a lei e al suo bambino, forza”. Ecco, io penso di essere strana, perché uno di solito piange per le cose brutte, invece io mi commuovo ormai solo per le cose belle, mi toccano solo quelle, quasi che a quelle brutte io fossi ormai abituata. Ecco, non so se leggerete mai, ma volevo, anche se l’ho già fatto a voce, ringraziarvi per il vostro lavoro, per la vostra presenza, per il vostro supporto, per aver accettato, aiutato e amato Giordano, pur nella sua differenza.


martedì 24 giugno 2014

Tuffi


Oggi vorrei postare solo un video di ieri, dei tuffi dei miei bambini in piscina, dell’eco delle loro risate, dei loro occhi belli pieni di sole. E’ tanto che non scrivo. E non perché non ci siano i progressi. O le lacrime. Ci sono, entrambi. Vorrei che ci fossero meno giorni di rabbia. Pensavo che scrivere su questo blog sarebbe servito a convogliarla, a darle una direzione in cui non potesse fare danni. Inoltre, per una felice congiunzione astrale, sto andando a correre quasi tutti i giorni e speravo che anche questo potesse contribuire a scaricare le frustrazioni, espellere quintali di tossine e tornare a sorridere. Invece mi rendo conto che sorrido solo nel loro abbraccio, ormai solo in quello trovo conforto alla mia vita sbagliata. E ciò che in questa vita mi tiene è la paura che la stessa vita possa far loro del male, se non ci sarò io con il mio scudo e la mia lancia a difenderli.

Non c’è nulla di nuovo, solo tanta solitudine, tante difficoltà, e a volte mi sembra di non poter trovare la presa per ricaricarmi di energie.

Giordano ha imparato ad andare in bicicletta con le rotelline. E va da solo, tranquillo, la cosa incredibile è che è  lui stesso a chiederlo adesso, a me, ai nonni e so che questa vittoria è frutto solo della pazienza di mio padre. E so che è molto più di un bambino che impara a pedalare, nel nostro caso. E’ la risposta alla sua psicologa, che quando le avevo detto che non vedevo l’ora che imparasse ad andare anche lui in bici, mi ha sorriso con condiscendenza e mi ha suggerito di informarmi sull’acquisto di una di quelle biciclette per disabili grandi, dove siedi il bimbo o il ragazzo davanti, abbracciandolo, pedali e muovi tu il manubrio. Ecco. Io non capisco il perché bisogna sempre scoraggiare. Per prevenire le delusioni? Per sadismo? Per cosa? Io ho sempre voluto che mi offrissero gli strumenti per aiutare mio figlio, non volevo un elenco delle cose che non avrebbe potuto fare mai. Io ho occhi per vedere. Cuore per sentire. E possiedo anche, nonostante mi sia stato ripetuto mille e mille volte di no da chi aveva promesso di amarmi e rispettarmi per tutta la vita, una testa che funziona. Non ho trovato terapisti ABA nella mia zona. Voglio fare un corso ABA io. E intanto mi scarico e stampo una guida sulla terapia che ho trovato in un sito. Il corso si tiene a Roma, a fine luglio, volevo già iscrivermi, ma al lavoro devo implorare per i giorni e allora se me li daranno, porterò i miei amori al mare e farò il prossimo corso,appena ci sarà l’opportunità.